phunu8_news_0.png

You are here

Lần đầu tiên Việt Nam phát hiện bệnh lạ khiến mặt biến dạng, lùn đi 20cm

20/05/2017 - 07:11

Người mắc bệnh bị ám ảnh vì cơ thể biến dạng, không ra hình hài của một con người. Họ rơi vào nỗi tuyệt vọng, dày vò thân xác trên con đường kết thúc sự sống.

Cô gái đẹp bỗng trở nên dị dạng

Từ một cô gái có vóc dáng cao ráo, N.T.H. (31 tuổi, quê ở Sóc Trăng) bây giờ co rút lại về chiều cao, khuôn mặt biến dạng…  Xương hàm của chị phát triển quá lớn đẩy tất cả răng nhô ra bên ngoài.

Những chiếc răng bình thường vốn khít với nhau giờ bị tách biệt quá xa, đến mức chị không thể ăn uống được mà phải sống nhờ vào ống nuôi ăn. Riêng phần xương hàm tăng sinh khủng khiếp khiến miệng chị lúc nào cũng mở to, hai môi không bao giờ khép lại. 

phu_nu_8-lan-dau-tien-viet-nam-phat-hien-benh-la-khien-mat-bien-dang-lun-di.jpg
H. bị biến dạng xương sau 5 năm chạy thận nhân tạo.
 

Bác sĩ Châu Phú Thi, Phó khoa Ngoại Lồng ngực, bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM, cho biết: "Chị H. xương hàm tăng sinh gần như bít kín lối của miệng đến mức trong ca mổ, các bác sĩ không thể đặt ống thở vào bằng đường miệng như bình thường mà phải mở một lỗ nhỏ ở phần cổ".

Sau nhiều ngày thăm khám, các bác sĩ chẩn đoán chị H. mắc Hội chứng Sagliker.

Loại bệnh khiến bác sĩ cũng không làm được gì

Hội chứng Sagliker có biểu hiện bên ngoài là biến dạng xương nhất là ở xương hàm, xương ức, xương đầu ngón tay, có tình trạng bị lùn đi. Tương tự, chị H. cũng có những biến dạng xương hàm trên, phì đại vòm khẩu cái, biến dạng lồi xương ức, biến dạng đầu ngón tay là điển hình của một người mắc Hội chứng Sagliker.

phu_nu_8-lan-dau-tien-viet-nam-phat-hien-benh-la-khien-mat-bien-dang-lun-di1.jpg
Xương hàm trên của H. bị biến dạng nhìn trên phim X-quang
 

Tại Bệnh viện Chợ Rẫy có ít nhất 4 ca nhưng riêng chị H. là trường hợp đầu tiên  mắc Hội chứng Sagliker tại Việt Nam. 

Trước đây, các bác sĩ cũng ghi nhận một nam bệnh nhân 38 tuổi mắc hội chứng này dẫn đến suy thận mãn, biến dạng xương khiến lùn đi đến 20cm. 

phu_nu_8-lan-dau-tien-viet-nam-phat-hien-benh-la-khien-mat-bien-dang-lun-di2.jpg
Chị N.T.H, sinh năm 1985 ở thời điểm trước khi bị biến dạng xương
 

Bệnh viện Chợ Rẫy đã cho chị H. cắt hết 4 tuyến cận giáp. “Tình trạng cường tuyến cận giáp là nguyên nhân trực tiếp gây ra tình trạng biến dạng xương của H. Việc cắt tuyến cận giáp đã được chứng minh là sẽ làm dừng lại tình trạng biến dạng xương nhưng các bác sĩ hoàn toàn không có cách nào để đưa khuôn mặt của H trở về bình thường như lúc trước” - bác sĩ Thi, người trực tiếp mổ cho chị H. trăn trở.

Nhìn những hình ảnh xinh đẹp và tươi trẻ của H. trước đây, không ai nghĩ một ngày không xa, khuôn mặt của H. bị biến dạng hoàn toàn và không có cách nào để trở lại được một phần nhỏ như bình thường. 

Trên facebook của chị H. chỉ còn vỏn vẹn vài hình ảnh trước khi H. bị thay đổi hình dạng, kèm với những lời cầu nguyện mong em lạc quan vui vẻ, vượt qua bệnh tật. 

Từ một cô gái vui vẻ cởi mở, H. giờ co rút lại trong thế giới của em. Từ một người con gái sắp có chồng, giờ H. cô độc chống chọi với căn bệnh kinh khủng.

Bác sĩ Nguyễn Viết Đăng Quang, khoa Ngoại  Lồng ngực, bệnh viện Chợ Rẫy, cho biết, Hội chứng Sagliker được bác sĩ Sagliker phát hiện báo cáo vào năm 2004. Tính đến năm 2012, thế giới ghi nhận đến 60 ca.

Theo Phunuonline